Íconos. Revista de Ciencias Sociales
Núm 82. Mayo - agosto 2025, pp. 15-32, ISSN (on-line) 1390-8065
DOI: 10.17141/iconos.82.2025.6462
DOSSIER de investigación
Mujeres indígenas y prácticas de cuidado hacia infancias con discapacidad en México y Chile
Indigenous women and care practices towards children with disabilities in Mexico and Chile
Dra. Michelle Lapierre-Acevedo. Académica. Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, Universidad de La Frontera (Chile)
(lapierre.michelle@gmail.com) (https://orcid.org/0000-0003-1318-207X) (https://ror.org/04v0snf24)
Dra. Andrea Moctezuma-Balderas. Posdoctorante. Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (CIESAS), Unidad Golfo (México)
(andybalderas23@gmail.com) (https://orcid.org/0000-0002-6909-3386) (https://ror.org/04gsyfx35)
Mgtr. Zoila Romualdo-Pérez. Docente. Facultad de Enfermería y Obstetricia, Universidad Nacional Autónoma de México (México)
(romzoi1405@gmail.com) (https://orcid.org/0000-0002-5273-786X) (https://ror.org/01tmp8f25)
Recibido:09/09/2024 •Revisado: 29/11/2024
Aceptado: 10/02/2025 • Publicado: 01/05/2025
Cómo citar este artículo: Lapierre-Acevedo, Michelle, Andrea Moctezuma-Balderas y Zoila Romualdo-Pérez. 2025. “Mujeres indígenas y prácticas de cuidado hacia infancias con discapacidad en México y Chile”. Íconos. Revista de Ciencias Sociales 82: 15-32. https://doi.org/10.17141/iconos.82.2025.6462
Resumen
Durante su infancia, las poblaciones indígenas habitan la discapacidad intersecada por el contexto social, cultural e histórico de sus comunidades y son receptoras de diversas prácticas de cuidado que sostienen sus vidas en múltiples dimensiones. En este contexto, el objetivo de este artículo es identificar las prácticas de cuidados que tienen las mujeres de los pueblos indígenas hacia niños y niñas con discapacidad, a partir de una etnografía realizada con mujeres de las nacionalidades mapuche, nahua y mixe de Chile y México. Se encontró que las mujeres son las principales proveedoras de cuidados de infantes con discapacidad; y que en sus familias y en sus comunidades brindan atención física y espiritual de tres tipos: cuidados ancestrales y tradicionales, colectivos y comunitarios e interculturales. Se concluye que las mujeres tienen un papel fundamental en la provisión y en la mantención de las prácticas de cuidado, las cuales son complejas y holísticas y abarcan aspectos espirituales, conocimientos ancestrales y cuidados colectivos. A su vez, existe una relación con los sistemas de la institucionalidad no indígena, lo que demuestra la capacidad de diálogo intercultural y convivencia entre sistemas médicos. No obstante, hay que indicar que algunas de estas prácticas, además de provenir de la agencia y resistencia de las mujeres, se llevan a cabo producto del abandono estatal.
Descriptores: cuidado infantil; género y salud; personas con discapacidad; pueblos indígenas; salud intercultural; sistema de salud indígena.
Abstract
During their childhood, Indigenous populations experience disability intersected by the social, cultural, and historical context of their communities, and are recipients of various care practices that sustain their lives in multiple ways. In this context, the objective of this article is to identify the care practices of Indigenous women towards children with disabilities, based on an ethnography carried out with women from the Mapuche, Nahua, and Mixe nationalities of Chile and Mexico. It was found that women are the main caregivers of infants with disabilities and that in their families and communities they provide physical and spiritual care of three types – ancestral and traditional care, collective and community care, and intercultural care. It is concluded that women play a fundamental role in the provision and maintenance of care practices, which are complex and holistic and include spiritual aspects, ancestral knowledge, and collective care. At the same time, there is a relationship with non-Indigenous institutional systems, which demonstrates the capacity for intercultural dialogue and coexistence between medical systems. However, it should be noted that some of these practices, in addition to stemming from women’s agency and resistance, are carried out as a result of state neglect.
Keywords: infant care; gender and health; people with disabilities; Indigenous peoples; intercultural health; Indigenous health system.
1. Introducción
El trabajo de cuidados, o lo que es lo mismo, “las actividades de la especie que incluyen todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar el mundo en el que vivimos, haciéndolo lo mejor posible” (Tronto 1993, 103), a menudo es visto como una extensión natural de las capacidades femeninas, por lo que tiende a ser subvalorado e invisibilizado, reflejando la falta de reconocimiento de su importancia social y económica (Echegoyemberry 2016). Al respecto, Esteban (2003, 5) destaca que “la principal consecuencia de la invisibilización y naturalización del trabajo de cuidados es que perpetúa su realización por parte de las mujeres”.
Esta naturalización ha sido una herramienta de la estructura económica patriarcal para mantener el trabajo de reproducción social “casi de manera exclusiva y excluyente, a las mujeres en el cuidado de terceras personas y dependientes”, bajo la premisa de su gratuidad y porque se considera que “cuidan más y mejor” (Echegoyemberry 2016, 99). Siguiendo a Marcela Lagarde (2005), esto coloca a las mujeres en una situación de triple opresión derivada de su género, de su posición socioeconómica y de su identidad étnica. En función de lo señalado, el cuidado es un concepto que permite visibilizar y reconocer “el trabajo de reproducción, englobando también la 16 parte más afectiva y relacional de estas actividades” (Batthyány 2020, 41).
El trabajo de cuidados no puede entenderse al margen de las relaciones interseccionales, las cuales se expresan en desigualdades de género, clase y raza (Molinier y Legarreta 2016). Es importante subrayar que la interseccionalidad no implica una mera suma de desigualdades y opresiones, por el contrario, cada una de estas dimensiones interactúa de manera particular, según la situación personal o colectiva de los grupos sociales (Expósito Molina 2012).
En este marco, la intersección entre discapacidad, pueblos indígenas y cuidado revela múltiples formas de exclusión que desafían la supuesta universalidad de la ciudadanía. Esta brecha en el ejercicio de los derechos se inscribe en lo que Echegoyemberry (2018) llama “grietas en la ciudadanía”, un concepto que alude a la disonancia entre el reconocimiento legal de los derechos y su implementación efectiva. En el caso de las personas indígenas con discapacidad y de sus cuidadoras, estas grietas se evidencian en el acceso desigual a derechos y a recursos fundamentales para garantizar el cuidado.
En el presente artículo nos proponemos ampliar este análisis al caso específico de las mujeres indígenas cuidadoras de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, pues cotidianamente se enfrentan a dichas grietas, las cuales nos remiten a la ausencia de respaldo estatal, a la falta de políticas públicas interseccionales y a la carencia de recursos económicos para brindar los cuidados que sus hijos e hijas requieren. Esta situación las obliga a sostener económicamente a sus familias, mientras proveen cuidados especializados en un contexto de escasez o de inexistencia de apoyos institucionales para la discapacidad. Desde esta perspectiva, puede hablarse de una “colonialidad de la capacidad” (Ferrari 2020), que evidencia la manera en que las estructuras de poder perpetúan la exclusión de ciertos cuerpos y experiencias dentro del sistema de cuidados.
El cuidado en los pueblos indígenas trasciende el ámbito individual y constituye una práctica relacional. “Las prácticas y sentidos del cuidado en los pueblos originarios están marcados por la relación y no la división, presente en la noción occidental de cuidados, que se acentúa en lo público y lo privado; entre el cuerpo y el territorio” (Mascheroni 2022, 35). Este horizonte de sentidos, reconoce que el bienestar de una persona se encuentra intrínsecamente ligado al buen vivir de la comunidad y del territorio que habita, por lo que el cuidado en los pueblos indígenas representa un “bien común” (Zibecchi 2022). Este “bien común” es preservado y promovido principalmente por las mujeres indígenas a través de sus roles de madres, abuelas, tías, hijas, hermanas, parteras, chamanas, curanderas y lideresas comunitarias, a pesar de las condiciones sociales, a veces muy desventajosas, en las que viven (Moctezuma 2022).
Esta realidad ha llevado a las mujeres a desplegar distintas prácticas, estrategias y recursos para sostener la vida de infantes con discapacidad, recurriendo a saberes de la medicina ancestral, a redes familiares y comunitarias por medio de las cuales se colectivizan y se comparten los cuidados. Aunque también hemos encontrado que las mujeres acuden a instancias gubernamentales no indígenas para gestionar distintos 17 apoyos que garanticen el acceso de las infancias a servicios de salud y de educación. En el presente artículo se pone de manifiesto la importancia de reconocer y valorar las prácticas de cuidado implementadas por las mujeres y por las comunidades indígenas, ya que se convierten en una forma de resistencia y de supervivencia que trasciende las carencias estructurales-estatales y que hace frente a los procesos de desigualdad y de exclusión social.
2. Metodología
La investigación en la que se basa este artículo se realizó bajo un enfoque cualitativo y un diseño etnográfico. La etnografía permite una comprensión contextualizada de las experiencias y prácticas culturales desde la perspectiva de los propios actores sociales. Este enfoque metodológico es particularmente adecuado para explorar las complejidades presentes en las prácticas de cuidado en comunidades indígenas, donde las dimensiones culturales, espirituales y comunitarias ocupan un papel central. El trabajo etnográfico fue llevado a cabo por cada una de las investigadoras en sus respectivos territorios de análisis, abarcando comunidades mapuches en Chile, entre agosto de 2019 a diciembre de 2020, comunidades mixe en Oaxaca, México, de julio de 2017 a diciembre de 2018 y comunidades nahuas de la región sur del estado San Luis Potosí en México, de agosto de 2018 a enero de 2019.
La investigación contó con un total de 24 mujeres participantes pertenecientes a tres comunidades indígenas: seis mujeres mixes, ocho mujeres mapuches y diez mujeres nahuas. Las características de las participantes se detallan en la tabla 1. La selección de la muestra se basó en un muestreo intencional y por conveniencia, buscando mujeres con conocimientos y experiencias significativas en torno a las prácticas de cuidado por sus roles de madres, abuelas, hermanas, tías, parteras y sanadoras tradicionales. El análisis de los datos se realizó mediante un proceso inductivo y comparativo, siguiendo los principios de la codificación abierta y del análisis del contenido de los discursos.
Tabla 1. Caracterización de las participantes
Elaborada por las autoras.
3. Cuidados tradicionales, comunitarios e interculturales
A partir del análisis comparativo que realizamos en torno a nuestros hallazgos, encontramos que existen prácticas de cuidados compartidas entre las mujeres indígenas de los pueblos mixe, mapuche y nahua, dirigidas al cuidado de infantes con discapacidad. Dichas prácticas las hemos organizado en tres dimensiones: cuidados ancestrales y tradicionales; cuidados colectivos y comunitarios; y cuidados interculturales con redes institucionales no indígenas.
Cuidados tradicionales
Las personas que viven en situación de discapacidad han sido sujetos de intervención y de vigilancia por parte del campo biomédico, el cual ha ocupado un lugar hegemónico respecto a la atención de la capacidad de esta población. La práctica y el discurso biomédico han subvalorado los conocimientos de la medicina ancestral y de los cuidados tradicionales de los territorios indígenas al considerarlos poco eficientes o dañinos para la salud. No obstante, los resultados de esta investigación muestran que esta terapéutica ha logrado sobrevivir y mantenerse vigente en las prácticas de cuidado desplegadas por los pueblos y comunidades indígenas, especialmente cuan- 19 do la cobertura de salud resulta insuficiente e inadecuada para las personas que viven en situación de discapacidad, y cuando los pueblos se organizan para mantener viva su cosmovisión.
Las prácticas de cuidados llevadas a cabo por las mujeres mixes de Tamazulápam, Oaxaca, se encuentran configuradas por el contexto social y cultural. Por un lado, la inaccesibilidad a los servicios de salud, las condiciones de pobreza y las barreras geográficas y lingüísticas configuran la vida diaria de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, llamados määt jääy dentro de la comunidad, una identidad que no es reconocida ni compartida por las propias personas con discapacidad, y que, en una traducción forzada significa “persona descompuesta”. Por el otro, el cuidado ofrecido se basa en los saberes ancestrales y culturales en torno a la discapacidad. Ambos contextos generan dos tipos de cuidados: el cuidado al cuerpo y el espiritual.
En el primero, las mujeres cuidadoras se encargan de suplir las actividades de cuidado que las niñas y los niños con discapacidad no pueden realizar de manera autónoma. En este sentido, realizan cuidados de baño, alimentación, cuidado de la boca, eliminación y movilización. Estas actividades se vuelven cada vez más complejas con el paso del tiempo, ya que “el cuerpo es cada vez más pesado y difícil de trasladar” (entrevista a Tu:h, noviembre de 2017).
Por ejemplo, en el caso de Tsëpajkxn (una niña de 11 años con parálisis cerebral), el baño se lleva a cabo en el suelo de tierra del patio. La cuidadora extiende un plástico grande para evitar que el lodo la salpique y coloca una toalla encima para proporcionar algo de comodidad, ya que el suelo es irregular y tiene pequeñas piedras que pueden lastimar la piel de la niña. El traslado de Tsëpajkxn se realiza entre dos personas, la madre sostiene la parte superior del cuerpo y el hermano la parte inferior. Tras el baño, la vestimenta se realiza en la cama. La ropa de los niños y de las niñas, en su mayoría donada por miembros de la comunidad, suele estar en malas condiciones, rota o desfasada de talla.
En cuanto a la alimentación, depende de la producción de los campos de cultivo de las familias y son alimentos propios de la cultura. Entre los alimentos de mayor consumo están el café, el frijol de caldillo, el caldillo de hoja de aguacatillo, la tortilla caliente y blanda con sal y el pan (se remoja en café o en atole para facilitar la deglución). Todos estos alimentos son preparados con una consistencia blanda y suave para facilitar la deglución sin pasar por la masticación.
Nosotros somos los que le damos de comer, se lo damos a la boca (…) o se lo pongo en su mesita, lo pongo en un plato y se lo come ella (…), pero con la boca lo agarra (…). Sus hermanos le ponen su comida sobre su mesita (…). Sí come todo, tortilla con frijol, tortilla con sal, no le gusta mucho el picante, así come nada más (entrevista a Tu:h, julio de 2017).
Debido a la valoración de la medicina ancestral y a la priorización de su uso producto de la falta de atención médica en sus territorios, las mujeres mixes realizan cuidados apoyadas en la medicina ancestral, por ejemplo, masajes con calor, uso del temazcal. Mientras que para el tratamiento de las heridas por presión que resultan de la inmovilidad, recurren a remedios caseros entre los que se encuentran la maicena y las hojas plátano para la fiebre.
Le empezaron a salir úlceras, aquí se le abrió muy grande. Le hice lavados así diarios, diario yo misma le lavaba, yo tenía miedo a la muerte o no sé, pero le ponía maicena, lavaba con Isodine siempre, pero no se cerraba. Así estuvo por tres meses, la primera vez le salió aquí [debajo del ombligo], dijimos que era el pañal que eso le lastimaba, pero con puro Isodine se secó y pensamos lo mismo. Le salió primero en la nalga, así la curaba, la curaba y nada ya no se curaba, hasta se le veía el hueso, todo su hueso se veía, pero no le dolía, nada le dolía (entrevista a Pew, abril de 2018).
Las mujeres indígenas de los tres pueblos reflejaron en las entrevistas que poseen un amplio conocimiento sobre prácticas ancestrales de cuidado relacionadas con el uso de plantas. Estas mujeres tenían conocimientos heredados que aplicaron con los y las infantes o consultaban directamente a yerbateros, curanderos y chamanes por plantas para la sanación y para el cuidado. Estas plantas son utilizadas para contrarrestar distintos malestares o enfermedades de los y las infantes, desde que son recién nacidos hasta edades más avanzadas. Entre las plantas mayormente utilizadas por las mujeres nahuas se encuentran la hoja del árbol de chaká (bursera simaruba), que sirve para sanar dolores físicos (de dientes, de cabeza y de otras partes del cuerpo), también se emplea la mohuitli (jacobinia spicigera), la cual sirve para aliviar dolores de cabeza, de estómago, fiebre y también se asocia al tratamiento de la leucemia.
Además del uso de plantas medicinales, las mujeres nahuas revelaron sus conocimientos sobre la implementación de animales o partes de ellos, con el fin de contrarrestar malestares físicos vinculados a algunas discapacidades. Tal sería el caso del uso del zopilote, el cual data de épocas precolombinas y se sigue implementando entre los nahuas contemporáneos para tratar afecciones neurológicas o ataques epilépticos (entrevista a Juana, septiembre de 2018). También se utilizan partes de animales como el tlacuache para inmunizar a los y las infantes de enfermedades contagiosas, por ejemplo, el sarampión.
Cuando la enfermedad persiste se recurre al cuidado espiritual. Esta dimensión del cuidado se realiza junto con la corporal y se emplea cuando el cuidado físico no resulta efectivo o para complementar su eficacia, dando lugar al sincretismo religioso. Las mujeres mixes utilizan el bautizo proveniente de la religión católica con el objetivo de asegurar la vida cuando la enfermedad no cede. Además, realizan rituales en cuevas sagradas situadas entre las montañas, donde solicitan la intervención de los seres espirituales que creen habitan entre las nubes y en las montañas para cuidar las 21 almas. En el caso del pueblo mapuche, es común que las mujeres recomienden, como forma de protección, evitar lugares naturales sagrados que no son adecuados para mujeres embarazadas.
En la región mixe las prácticas de cuidado espiritual son guiadas por el “adivino”, quien, a través de la lectura de maíz, recibe un mensaje divino y orienta el cuidado espiritual, denominado en la región “hacer costumbre”. Este rito implica sacrificar pollos en los lugares sagrados y tiene dos connotaciones significativas para el bienestar de las personas: por un lado, se pide la recuperación de la salud; y por otro, constituye un gesto de amor y de protección, pues se solicita a la madre naturaleza el bienestar de la persona y de su familia.
Dentro de los resultados esta investigación, las mujeres machis entrevistadas (chamana mapuche) refirieron que, durante la gestación, el parto y el puerperio, el acompañamiento espiritual ancestral y el lawen (hierbas medicinales extraídas de lugares sagrados) era fundamental. Se le acompañaba a la mujer con rituales, con hospitalización en la casa de la machi si era necesario y se le aplicaban ungüentos y líquidos preparados con un lawen específico para cada caso cuando se sabía que el bebé podía venir con alguna enfermedad o problema físico. Estas prácticas de cuidado especializado suelen acompañar a los cuidados médicos alopáticos, especialmente cuando la propia mujer machi considera que la situación del bebé y de su madre requieren también cuidados médicos.
Cuidados comunitarios
Además del cuidado que ofrecen las mujeres, madres o cuidadores directas, en esta investigación se reveló que en los pueblos originarios prevalecen prácticas de cuidado comunitario en el que participan otros miembros de las comunidades: familiares, vecinos y personas con roles clave dentro del territorio. Si bien gran parte del cuidado diario lo entregan las mujeres en solitario, también suelen apoyarse en familiares. Durante el trabajo de campo en la comunidad mixe, y a través de conversaciones informales, se observó en algunas familias que los hermanos y hermanas mayores y menores se encargaban del cuidado de acompañamiento. Mientras los adultos atienden otras tareas del hogar, los hermanos, siguiendo indicaciones de la cuidadora, acompañan al niño o a la niña viendo la televisión o jugando. Sin embargo, la interacción directa es limitada, ya que si hay varios hermanos en la casa juegan entre ellos y solo prestan atención al hermano con discapacidad cuando es necesario, por ejemplo, cuando llora, en cuyo caso avisan a la madre para que ella intervenga (Notas de campo, 2018).
Otras mujeres de la comunidad, externas a la familia directa, como las parteras, las curanderas, las chamanas y las nanas han desempeñado un papel fundamental en el cuidado comunitario, apoyando y restaurando la vida y la salud de infantes en situación de discapacidad, y son comúnmente mencionadas en las entrevistas. Un ejemplo de esto podemos observarlo en los datos recogidos en el pueblo mapuche, pues una de las entrevistadas relató la manera en que la comunidad se organizó rápidamente ante el nacimiento de su hijo con discapacidad, especialmente las mujeres de la familia y de la comunidad territorial extendida, con el fin de compartir cuidados directos al bebé, pero también a la madre, incluyendo el acompañamiento y la contención emocional.
En estos cuidados comunitarios no solo se brinda atención médica y remedios cuando estos niños y niñas enferman, sino que también se ejercen maternajes con infantes en situación de abandono. Un ejemplo de ello lo encontramos en una partera nahua (entrevista a Beatriz, agosto de 2018) que adoptó a una niña nacida con múltiples discapacidades durante un parto que ella misma atendió. Debido a su estado de salud, la niña iba a ser víctima de infanticidio por parte de su abuelo materno, la partera intervino para llevársela consigo y proporcionarle todos los cuidados necesarios, los cuales fueron favorables para la niña, ya que pese a los diagnósticos médicos logró caminar y realizar otras actividades por sí sola. En el caso de una de las mujeres mapuche entrevistadas (entrevista a Rayén, abril de 2021), ella relata que actualmente cuida al hijo de su hermana durante la semana, debido a que esta no tiene esposo ni hijos mayores, por lo que requiere apoyo para ir a trabajar a Temuco (capital de la región).
El cuidado comunitario hacia infantes indígenas con discapacidad no solo es un reflejo de los valores de solidaridad y apoyo mutuo presentes en las comunidades indígenas, sino también una respuesta necesaria ante las desigualdades estructurales de orden colonial que se ven reflejadas en la carencia de recursos económicos, por ejemplo, en la migración forzada del campo a la ciudad. La migración femenina trae consigo una transformación en los sistemas de cuidado al interior de las comunidades. Cuando las madres y las cuidadoras primarias emigran, muchas veces a causa de las necesidades económicas generadas al tener hijos e hijas con discapacidad, estos o estas suelen quedarse bajo el cuidado de otros integrantes de la familia o de la comunidad: abuelas, tías o hermanos mayores.
En el caso de las comunidades nahuas de la Huasteca Potosina, mapuche y mixe, frecuentemente se encontraron o se refirieron a casos de infantes cuidados por abuelas, hermanas mayores o por otros parientes, ya que sus madres se encontraban trabajando en ciudades fronterizas o industriales, ya fuera realizando actividades domésticas o de obreras. Incluso, mencionan las mujeres que en ocasiones sus padres (adultos mayores que reciben apoyo económico por ser personas de edad avanzada) tienen que utilizar parte de ese dinero para proporcionar los recursos materiales necesarios para el cuidado de sus nietos o nietas con discapacidad. Una de las mujeres mapuche entrevistadas (entrevista a Graciela, mayo de 2021) señaló haber entregado a una de sus hijas con discapacidad a su hermana que vivía en Santiago de Chile debido a que no podía brindar el cuidado necesario a todos sus hijos, y su hermana le ofreció este apoyo.
En los centros de atención múltiples (CAM), instancias que proporcionan atención educativa a infantes nahuas de la región sur de la Huasteca Potosina, se observaron prácticas de cuidado comunitarias desarrolladas entre las madres de niños y niñas que asisten a dichos planteles. Entre estas prácticas de cuidado destaca la colectivización de medicamentos especializados para tratar enfermedades neurológicas. Las mujeres cuyos hijos trabajan en la frontera de México con Estados Unidos les solicitan conseguir cajas de medicamentos en los centros de salud fronterizos o en las farmacias para posteriormente distribuirlos entre aquellas madres que no tienen los recursos económicos para adquirirlos, ya que los centros de salud de las comunidades nahuas no cuentan con estos tratamientos.
Así sucede también en el caso del pueblo mapuche. Dos mujeres refirieron que sus comunidades eran especialmente inclusivas cuando se trataba de participar en las ceremonias ancestrales y tradicionales del territorio. “El lonko siempre viene a buscar al [Nahuel] para todas las ceremonias, porque cuando él [Nahuel] nació, el lonko me dijo que iba a ser un mapuche más y listo, así mismito fue” (entrevista a Ayelén, septiembre de 2021).
Cuidados interculturales con redes institucionales no indígenas
Los resultados de nuestra investigación revelan que en el cuidado de infantes con discapacidad intervienen diversos actores y redes sociales e institucionales, mostrando relaciones interculturales con diferente propósito y distintas formas de diálogo. Las cuidadoras comentan que algunas de las veces que han interactuado con los servicios de salud, la atención se ha centrado en aspectos clínicos-biológicos, sin considerar las necesidades de niños, niñas y adolescentes y de las propias cuidadoras. Una mujer mixe entrevistada contó que esta falta de consideración la llevó a tomar decisiones sobre el bienestar de la niña, especialmente a suspender los anticonvulsivos recetados por la doctora para evitar que durmiera la mayor parte del día y pudiera comer, ya que observaba que estaba perdiendo peso.
Cuando nosotros la llevamos, la doctora la citaba, nosotros llegamos, pasamos al consultorio, ya que pasamos al consultorio a nosotros nos sienta, ya que nos sentamos ya nada más la mira, no la revisa, nada, no la toca. Así en frente está el escritorio y nosotros estamos sentados, dice: “¿cuántas veces convulsiona?, ¿cómo le das el medicamento? Solo pregunta ¿qué tiempo dura cuando convulsiona?, ¿cómo convulsiona?, ¿todo el cuerpo o la mitad del cuerpo? Solo eso pregunta, ya que está listo el expediente “eso es todo”. Solo nos da la receta para las crisis convulsivas. La última vez que fuimos, hace poco, cuando todavía fuimos, solo la pesó y ya solo eso. Ya no hay nada, y como solo decía que no hay cura para ella, pues hasta donde quede, hasta donde se acabe el líquido y ya (entrevista a Pew, abril de 2018).
Las visitas al sector sanitario implican gastos de transporte, esfuerzo físico y a veces sufrimiento durante el traslado, además de enfrentarse a situaciones de discriminación por las barreras del idioma y por otras costumbres culturales. A pesar de esto, la mayoría de las mujeres acceden a cuidados médicos y de otros profesionales por recomendación de otras personas de la comunidad, de los agentes terapéuticos indígenas o por ellas mismas valorar ese apoyo. Además, esta interacción intercultural es más frecuente y reporta una mejor experiencia para las mujeres cuidadoras cuando se incluyen personas que actúan de facilitadores, de mediadores o de acompañantes.
En el contexto de las comunidades nahuas, las parteras han desempeñado un importante rol de gestoras y de traductoras de los integrantes de su comunidad cuando requieren acudir a centros de salud ubicados en las zonas urbanas. Gracias a estas intervenciones se ha logrado salvaguardar la salud de infantes con discapacidad y de mujeres embarazadas. En el caso mapuche, las mujeres destacan el rol de los y las facilitadores interculturales, quienes ayudan con la comunicación mapuche-español, pero también con la traducción intercultural que va más allá de la lengua y que incluye, por ejemplo, traducir y mediar las prácticas de cuidado de las madres, pues son parte de su cosmovisión. Una de las entrevistadas expresó sobre su experiencia con una facilitadora intercultural: “a mí me gusta ir para allá porque doña Marina siempre nos ayuda reharto, incluso me dio su teléfono y yo le aviso cuando voy, para asegurarme que está. Además, ella [la niña con discapacidad] la quiere oiga, viera usted” (entrevista a Graciela, mayo de 2021).
Por otra parte, organizaciones sociales como el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) en México han realizado algunas contribuciones en el acompañamiento al cuidado de las mujeres. Sin embargo, los sistemas burocráticos atraviesan dicho cuidado. Los apoyos económicos, en particular, están condicionados por la evaluación subjetiva de la persona encargada de los trámites, quien contó, según una de las entrevistadas, que “los niños que pueden caminar no cumplen con los lineamientos establecidos” (entrevista a Nëë, marzo de 2018), lo que excluye a muchos niños y niñas con discapacidad de recibir estos apoyos. A las cuidadoras se les solicita una serie de documentos, requisitos que no siempre son fáciles de obtener: información de la madre o del padre, etc. Se trata de tareas que se complican por diversas situaciones: la negación de la paternidad, porque no se cumple con los registros solicitados ya que las cuidadoras no saben leer o escribir o porque tampoco pueden exponer sus motivos de solicitud por las barreras del idioma.
Aunque el DIF lleva años de gestión en México, apenas en 2018 se enteraron de su existencia en la región mixe debido a que el esposo de una de las cuidadoras ocupó el cargo de secretario municipal y a ella se le encargó gestionar las actividades del DIF. Durante su gestión, apoyó e invitó a todas las personas cuidadores de personas con discapacidad a registrarse para ser beneficiarias de ayudas económicas y de despensas. Las mujeres tienen la impresión de que, aunque el DIF probablemente tenía 25 sus oficinas en la región (dato corroborado en una conversación con la presidenta y secretaria del DIF), las autoridades anteriores se quedaban con todo el apoyo para beneficio propio y de sus allegados (Notas de campo, 2018).
En el caso del pueblo mapuche, varias mujeres entrevistadas mencionaron al Instituto de Rehabilitación Infantil-Teletón como una de las instituciones más frecuentemente visitadas para recibir rehabilitación para niños y niñas a su cargo. Si bien este centro tiene una orientación principalmente biomédica, las entrevistadas refieren que el instituto de la región de La Araucanía es gratuito, integra algunos elementos relacionados con la cosmovisión y les “permiten” usar medicina propia, por lo que se sienten cómodas y agradecidas ahí.
4. Mujeres tejiendo redes de cuidados comunitarios y ancestrales
Los resultados muestran que las mujeres indígenas de las comunidades mixe, mapuche y nahua desempeñan un papel clave en la continuidad del cuidado, no solo desde un enfoque físico, sino también espiritual. Este aspecto espiritual del cuidado se encuentra fuertemente relacionado con la medicina ancestral, algo que se evidencia en el uso de rituales y de plantas medicinales. Este hallazgo es consistente con estudios previos que destacan la importancia de la cosmovisión indígena de estos tres pueblos en el bienestar y en la salud de las personas, donde el cuerpo, el espíritu y el territorio constituyen una unidad indivisible (Citarella 2018; Barabas 2008; Casas, Valencia y Rodríguez 2020). El componente cultural es esencial en estos grupos sociales para construir nociones, saberes y prácticas de cuidado basadas en sus propios modelos de sujeto, de normalidad y de moralidad (Pérez 2016; Fontes 2014).
Otro resultado importante es el papel central que juegan las redes comunitarias en el cuidado, particularmente en contextos donde los recursos institucionales son insuficientes. Las mujeres, junto a curanderas y demás miembros de la comunidad, conforman redes de apoyo que permiten colectivizar el cuidado de niños y niñas con discapacidad. Este hallazgo resalta un punto de discusión relevante: el contraste entre las prácticas de cuidado comunitario en las comunidades indígenas y la tendencia de los sistemas de salud occidentales a enfocarse en el individuo, lo que ha contribuido a algunos fracasos en los espacios de salud intercultural estatales (Menéndez 2016; Rocha-Buelvas 2017). Esta tensión refleja una falta de reconocimiento por parte de los sistemas occidentales hacia los saberes comunitarios y ancestrales, lo que, a su vez, perpetúa las desigualdades de acceso a servicios de salud adecuados.
Según Puszka et al. (2022), el cuidado es una representación del compromiso de una persona con su familia, una función social importante y una forma de participación en las comunidades indígenas, tradicionalmente realizado por mujeres. No obstante, también subrayan que esta responsabilidad puede generar dificultades financieras, físicas y psicosociales en las cuidadoras y en sus familias, algo que se ha observado en esta investigación. Desde un enfoque de las economías del cuidado, estás dinámicas refuerzan las asimetrías sociales entre hombres y mujeres, en las cuales las mujeres asumen mayor sobrecarga de actividades de cuidado, lo que limita sus oportunidades de acceder y mantenerse en empleos bien remunerados y de gozar de buena salud y bienestar. En este contexto, la falta de políticas públicas adecuadas agrava la desigualdad, ya que el Estado no garantiza apoyos para el cuidado, delegando esta responsabilidad en las familias, y particularmente en las mujeres, lo que afecta sus derechos individuales, sociales, económicos, políticos y culturales (Echegoyemberry 2016).
Otra tensión que puede generar la colectivización de los cuidados es aquella que viene de las ideas del feminismo descolonial y anticolonial. Por ejemplo, las que Rivera Cusicanqui ha expuesto y que resaltan las diferencias que existen entre los feminismos liberales de influencia europea y los feminismos descoloniales y comunitarios en América Latina, donde la maternidad y los cuidados entre redes de mujeres se han fortalecido, resultando en una práctica de agencia y resistencia, mientras que en Europa son criticados (Núcleo de Estudios Interculturales e Interétnicos 2023). En este punto, es relevante traer el concepto de familiarización del cuidado, pues en los resultados de esta investigación ha sido visible que la familia es la principal responsable de los cuidados, aunque para ser más exactas, cuando decimos familiarización del cuidado, en este estudio y en general, estamos hablando de las mujeres de la familia (Orozco-Rocha y González-González 2021).
Este aspecto presenta varias tensiones, ya que comunidades indígenas, rurales o populares han creado redes familiares sólidas para el cuidado de sus integrantes, las cuales también son ancestrales. Sin embargo, esto sería el resultado de la generación de una economía colectiva solidaria y circular que se vuelve una alternativa política a las economías capitalistas, y de una respuesta al abandono del Estado, materializado en políticas de cuidado y sistemas de apoyo deficientes a personas con discapacidad en entornos vulnerados. Reconocer estas tensiones es un primer paso para lograr un equilibrio y un diálogo entre la autodeterminación de los pueblos en temas de economía y cuidado, al mismo tiempo que un Estado garante y protector en relación con cuidar y con la convivencia entre economías diversas e inclusivas. Además, debemos evitar la romantización de algunas prácticas indígenas que no solo responden a un patrimonio ancestral y cultural, sino también al colonialismo y al patriarcado. Sobre esto, Espinosa y Castelli (2011) nos recuerdan que la “emancipación” de las mujeres no puede basarse en el trabajo forzado de otras mujeres.
El cuidado en las comunidades indígenas es una tarea relacional y colectiva, lo que refuerza la idea de que el bienestar de un individuo está ligado al de toda la comunidad. Esto se refleja en la estrecha colaboración con otros miembros de la comunidad que hemos visto en esta investigación, especialmente con parteras, curanderas y familiares. Estas redes de apoyo no solo alivian parte de la carga física y emocional de las 27 cuidadoras principales, sino que también generan una fuerte cohesión comunitaria donde el cuidado de los más vulnerables constituye una responsabilidad compartida.
Las mujeres indígenas destacan por su habilidad para sostener, adaptar y dialogar entre diversas formas de conocimiento. Esta capacidad de mediación entre saberes ancestrales y contemporáneos, entre lo espiritual y lo físico, les otorga un rol central en el sostenimiento de la vida de infantes con discapacidad en sus comunidades. Su habilidad para gestionar múltiples formas de cuidado es resultado no solo de su íntima conexión con las tradiciones de sus pueblos, sino también de su capacidad de resiliencia y adaptación frente a la falta de apoyo estatal y a las barreras impuestas por los sistemas de salud convencionales. A través de esta gestión, las mujeres logran establecer un diálogo entre saberes que muchas veces entra en conflicto con los sistemas médicos occidentales, en los que prima una concepción fragmentada del cuerpo y de la enfermedad.
Así, además de su destreza para gestionar el cuidado dentro de su comunidad, las mujeres indígenas han mostrado una notable capacidad para establecer diálogos interculturales con redes institucionales no indígenas. A pesar de las tensiones y de las barreras culturales, estas mujeres han aprendido a navegar a través de los sistemas de salud convencionales, utilizando las herramientas que estos les proveen cuando es posible y adaptando sus saberes ancestrales cuando las soluciones institucionales no responden a las necesidades de niños y niñas con discapacidad. Su capacidad de diálogo no es pasiva, sino que involucra una agencia activa que les permite aportar, construir y resistir a la vez, adaptando las recomendaciones médicas occidentales a su propio contexto cultural, sin abandonar sus tradiciones ancestrales (Celiberti y Contreras 2013; Gargallo 2014).
Si bien esta investigación ha mostrado que las mujeres despliegan una gran cantidad de prácticas de cuidado, abarcando un abanico amplio de ellas, esta tarea no deja de ser dura. Además, el uso de las prácticas culturales, ya sea de la medicina ancestral o de las comunitarias, responde a la valoración de los saberes indígenas y de las tradiciones de su pueblo, pero también a la falta de apoyos que deberían proveer las redes asistenciales de salud, de educación y de inclusión, relacionadas con la discapacidad. Esto ya ha sido detectado antes por otros sistemas médicos, por ejemplo, el de salud popular, que tiene muchas semejanzas con los sistemas médicos indígenas y que ha creado sus propias formas de cuidado en respuesta a las tradiciones culturales, a la ausencia del Estado. Además, se ha convertido en una alternativa de autogestión colectiva de la propia salud de la comunidad, cambio que han liderado las organizaciones sociales desde perspectivas feministas en sus propuestas de otras economías (Jaso Esain 2022; Barrancos et al. 2019; Logroño 2019).
Aunque estas prácticas de cuidado comunitario y ancestral les permiten sostener la vida de infantes con discapacidad, la falta de recursos económicos y de apoyo estatal incrementa su vulnerabilidad (Puszka et al. 2022), por lo que no deben romantizarse. Las cuidadoras indígenas enfrentan una carga extremadamente alta a nivel físico y emocional producto de la falta de apoyo estructural y de las violencias que experimentan en sus vidas. La ausencia de un sistema de salud inclusivo y respetuoso con sus saberes las empuja a buscar soluciones dentro de sus comunidades cuando es posible. Las dificultades económicas, la falta de recursos adecuados y la desvalorización de sus conocimientos por parte de las instituciones occidentales, refuerzan las desigualdades a las que ya están sometidas estas mujeres, intensificando la triple opresión que enfrentan: por su género, etnia y clase.
5. Conclusiones
Las prácticas de cuidados de las mujeres indígenas hacia niños y niñas con discapacidad en los pueblos indígenas de América Latina reflejan una intersección entre sus tradiciones culturales y los modelos propios de cuidado, así como con la realidad que viven en sus contextos y territorios. Aunque el trabajo de cuidado está presente en todas las sociedades y afecta a las mujeres en múltiples dimensiones –social, emocional y de salud–, su realización en las comunidades indígenas presenta complejidades provenientes de su relación con los saberes ancestrales y con los sistemas médicos que de ellos se derivan. Además, presentan también dificultades debido a las debilidades del sistema de salud para llegar a los lugares rurales y para dialogar interculturalmente. A pesar de esto, las mujeres cumplen con su rol de cuidadoras, garantizando la continuidad de la vida de infantes con discapacidad que están a su cuidado. Nuestra investigación revela la urgente necesidad de desarrollar enfoques más inclusivos e interculturales en la provisión de servicios para estas comunidades.
Los resultados de este estudio pueden tener implicaciones en el diseño de políticas públicas relacionadas con la atención y el cuidado a la discapacidad en los pueblos indígenas. En primer lugar, es necesario reconocer y valorar las prácticas de cuidado ancestrales y comunitarias, pues no se trata de una alternativa a los servicios de salud convencionales por falta de responsabilidad estatal, constituyen sistemas médicos en diálogo intercultural. En segundo lugar, en el artículo también se resalta la urgente necesidad de incrementar los apoyos institucionales a las mujeres cuidadoras indígenas y de aplicar políticas más integradas que consideren las dimensiones económicas, sociales y culturales del cuidado. Proponemos que el diálogo intercultural entre los sistemas institucionales, la organización social y las comunidades indígenas lideradas por las mujeres cuidadoras, permitiría generar un equilibrio entre la necesaria autonomía de los sistemas de cuidado y el apoyo institucional y estatal.
En cuanto a las limitaciones, esta investigación se realizó en contextos geográficos y culturales específicos, lo que limita la generalización de los resultados a otras comunidades indígenas. La naturaleza cualitativa del estudio también implica que los 29 hallazgos están basados en las experiencias y perspectivas subjetivas de las mujeres entrevistadas.
En relación con las futuras líneas de investigación, consideramos valioso realizar estudios comparativos que exploren la forma en la que se implementan y se adaptan las prácticas de cuidado indígena en distintos contextos geográficos y culturales y en otros pueblos indígenas de América Latina. Esto permitiría identificar patrones comunes y diferencias, proporcionando una base para el diseño de políticas interculturales de atención a la discapacidad. También se debe profundizar en el estudio de las barreras estructurales que limitan el acceso a los servicios de salud, ya sea occidental o intercultural, lo que permite identificar estrategias para reducir estas brechas.
Apoyos
Este artículo se ha desarrollado en el marco de investigaciones derivadas de dos tesis doctorales y de una tesis de maestría. La tesis de maestría, perteneciente al Programa de Maestría en Enfermería de la Universidad Nacional Autónoma de México, contó con el apoyo del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (Conacyt). Una de las tesis doctorales fue realizada en el Colegio de San Luis, México, y también recibió financiamiento del Conacyt. La otra tesis doctoral, desarrollada en Chile, fue respaldada por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) con el folio 21191201, y por la Iniciativa Científica Milenio de la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (NCS2022_039).
Referencias
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Entrevistas
Entrevista a Ayelén, septiembre de 2021.
Entrevista a Beatriz, agosto de 2018.
Entrevista a Francisca, junio de 2021.
Entrevista a Graciela, mayo de 2021.
Entrevista a Juana, septiembre de 2018.
Entrevista a Nëë, marzo de 2018.
Entrevista a Pew, abril 2018.
Entrevista a Rayén, abril de 2021.
Entrevista a Tu:h, julio y noviembre de 2017.